Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment gérer les troubles du sommeil ?

Rédigé par l’équipe de l’Institut du Cerveau de l’Enfant

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Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment gérer les troubles du sommeil ?

Le syndrome de Smith-Magenis (SMS) est une maladie génétique rare se manifestant par un trouble du développement intellectuel (plus d’information sur le TDI, ici), avec un trouble du langage important, des signes physiques reconnaissables, des troubles du comportement et des troubles du sommeil.

En effet, les troubles du sommeil dans le SMS sont constants et sévères et débutent précocement dans le développement vers 18 mois. Ils sont liés à une inversion du cycle de sécrétion de la mélatonine (hormone naturelle du sommeil).

Classiquement, le sommeil des enfants avec SMS comprend :

Un endormissement précoce vers 19h-20h

Des réveils nocturnes prolongés vers 1h-2h du matin avec une agitation et une activité intense

Un réveil définitif est possible dès 4h du matin.

Une somnolence dans la journée (fin de matinée et après le repas du midi).

Ils peuvent entraîner une augmentation des troubles du comportement dans la journée, des mises en danger dans la nuit. Le sommeil des parents peut être fortement impacté.

Voici quelques conseils pour améliorer le sommeil de votre enfant et le vôtre.

Créer une routine du soir apaisante

Proposez une routine courte du coucher (15min idéalement) avec des activités calmes comme de la lecture, un massage léger, de la musique douce.

Évitez les écrans et la lumière bleue après 18h.

L’endormissement et le sommeil sont également favorisés par une absence de lumière dans la chambre (ou alors une veilleuse avec lumière tamisée si nécessaire) et une température de la chambre limitée à 19°C.

Vous trouverez d’autres conseils sur les bonnes pratiques du sommeil ici.

Sécuriser l’environnement en cas de réveil nocturne

Afin de prévenir les errances nocturnes et leurs mises en danger, vous pouvez installer un système d’alarme discret (clochette sur la porte, veilleuse avec détecteur de mouvement). Cela vous permettra d’être averti et de raccompagner votre enfant dans son lit.

Une autre alternative est de proposer un lit sécurisé (avec des barrières adaptées) ou un lit cabane selon l’âge de votre enfant.

Enfin, il est important d’éviter l’accès à des endroits dangereux (escaliers, fenêtres, porte d’entrée) ou de limiter l’accès au réfrigérateur en cas de grignotage nocturne.

Encourager l’autonomie en cas de réveil

Vous pouvez mettre à disposition une boîte avec une collation à côté du lit pour éviter la fouille du réfrigérateur.

Vous pouvez également laisser un objet réconfortant (peluche, couverture lestée) à disposition que votre enfant pourra utiliser en cas de réveil.

Si votre enfant vient vous chercher dans la nuit, évitez les stimulations d’éveil (limiter la lumière ou la discussion). Vous pouvez proposer une activité calme pour se relaxer comme une musique douce ou une veilleuse que votre enfant pourra réutiliser seul en cas de nouveau réveil.

Limiter les facteurs aggravants

De nombreux facteurs peuvent aggraver les troubles du sommeil et nécessitent d’être évalués régulièrement avec votre médecin traitant et votre médecin spécialiste du sommeil.

Voici quelques exemples, les ronflements et la respiration par la bouche la nuit, les apnées du sommeil, le reflux gastro-oesophagien, la constipation, l’obésité, l’énurésie persistante, toute douleur, les allergies ou encore le grattage.

De plus, il est nécessaire d’aménager les temps de repos en journée en introduisant des moments de relaxation sans forcément dormir. En cas de sieste, il est préférable qu’elle soit courte et avant 15h afin d’éviter de perturber le sommeil de nuit.

Soutenir la famille face à l’épuisement parental

Pour faire face aux particularités de sommeil fréquentes chez les enfants avec SMS, il ne faut pas hésiter à solliciter de l’aide. S’appuyer sur ses proches ou sur les associations peut permettre de disposer d’un relais lorsque vous en avez besoin. Un accueil temporaire auprès de professionnels (IME, internat) peut également être envisagé si la fatigue devient trop importante, afin de préserver l’équilibre familial.

Au quotidien, n’hésitez pas à vous organiser pour vous ménager des temps de repos, par exemple en mettant en place, lorsque cela est possible, des tours de garde nocturne entre les parents afin que chacun puisse bénéficier régulièrement d’une nuit complète. Les moments de sieste de votre enfant peuvent aussi être l’occasion pour vous de récupérer.

Voici d’autres informations supplémentaires sur le syndrome de Smith-Magenis :