Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment favoriser la scolarité ?

Rédigé par l’équipe de l’Institut du Cerveau de l’Enfant

4 min de lecture

Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment favoriser la scolarité ?

Le syndrome de Smith-Magenis (SMS) est une maladie génétique rare associée à un trouble du développement intellectuel (plus d’information sur le TDI, ici),des troubles du langage, des particularités physiques, ainsi que des troubles du comportement et du sommeil.

À l’école, les enfants avec un SMS peuvent présenter des difficultés de concentration, d’adaptation sociale et de gestion du comportement, malgré de bonnes capacités d’apprentissage.

Voici des repères concrets à partager avec l’équipe éducative pour soutenir au mieux leur scolarité.

Mise en place de plans d’aménagements de la scolarité

Il existe différents plans d’aménagements de scolarité selon la situation de l’enfant (plus d’informations ici).

La mise en place d’aménagements spécifiques et/ou la présence d’une AESH à plein temps permet de soutenir au mieux l’inclusion scolaire des enfants avec un SMS.

Pour cela, il est nécessaire de faire des démarches auprès de la MDPH (plus d’informations ici).

Aider à l’organisation et à la planification

Les enfants avec un SMS sont souvent réceptifs aux supports visuels.

Utiliser des pictogrammes ou des images pour les consignes, les horaires et les attentes
Mettre en place un emploi du temps visuel, éventuellement avec un code couleur
S’appuyer sur des modèles concrets pour les exercices (montrer un exemple de réponse attendue)

Ces outils facilitent la compréhension et structurent la journée.

Faciliter l’attention et gérer l’agitation

Souvent associés aux difficultés de concentration, les enfants avec un SMS présentent aussi une agitation motrice et une impulsivité. Ils peuvent dans certains cas avoir un Trouble du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH) associé à leur syndrome de Smith Magenis (plus d’information sur le TDAH ici).

Afin de limiter les sources de distraction, il est conseillé de placer l’enfant à l’avant de la classe.

Et pour aider à gérer l’agitation, permettre des apprentissages en mouvement de l’enfant est bénéfique, en utilisant :

Siège oscillant ou ballon pour s’asseoir.

Bande élastique sous la table pour les pieds.

Manipulation d’objets pour mieux se concentrer.

De plus, les consignes seront d’autant plus efficaces si elles sont courtes et accompagnées de supports visuels.

Enfin, il est primordial de fractionner le travail en petites étapes avec des pauses régulières pour limiter la fatigabilité et la dispersion de l’enfant.

Les enfants avec SMS peuvent rencontrer des difficultés à interagir avec leurs camarades. Il est crucial de favoriser des opportunités pour développer leurs compétences sociales, peut-être en petits groupes ou sous la supervision d’un éducateur spécialisé.

L’accompagnement dans les moments de frustration ou d’anxiété est également essentiel.

Ainsi, les activités en petit groupe sont préférables aux activités seul ou en duo.

Un travail sur la reconnaissance et la régulation des émotions est également possible à l’école, par exemple en utilisant la stratégie du bonhomme des émotions (plus d’informations ici).

Enfin, en cas de frustration, l’accès à un espace de repli au sein de la classe est important.

Gérer les transitions

Les transitions d’une activité à l’autre peuvent être particulièrement difficiles pour les enfants avec un SMS.

Il est utile d’avertir avant de changer d’activité et de prévoir des moments de transition en douceur.

L’utilisation d’un compte à rebours visuel ou Timer peut aider au repérage dans le temps au cours d’une activité. Un signal sonore peut être également utilisé pour signaler le passage à une nouvelle tâche.

Travailler sur la motricité fine et globale :

De nombreux enfants avec le SMS peuvent rencontrer des difficultés motrices. Il est important d’encourager des activités qui favorisent le développement moteur, telles que :

Jeux de construction

Activités de dessin ou d’écriture adaptées.

Transvasements : bac avec des lentilles, du riz, des pâtes, de la farine etc.

Mettre des petits objets dans une bouteille : des pâtes, des grains de riz, des pièces, des cure-dents etc.

Déplacer des petits objets d’une boîte à une autre avec une pince à linge ou une pince à épiler

Enfiler des petits élastiques autour d’une bouteille, d’un rouleau à pâtisserie

Accrocher des pinces à linge en respectant un code couleur sur une bande de carton.

Faire de la pâte à modeler, de la pâte à sel, du slime, de la pâte Fimo®, du sable magique, des mosaïques.

Communication avec l’équipe scolaire

Une communication régulière entre les parents et l’école est essentielle. Il est important de mettre en place un système de suivi pour s’assurer que l’enfant progresse et que les adaptations nécessaires sont faites. Les parents et les professionnels de santé de l’enfant peuvent fournir des conseils et des stratégies utiles pour mieux comprendre et soutenir l’enfant.

Voici d’autres informations supplémentaires sur le syndrome de Smith-Magenis :