Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment favoriser l’autonomie au quotidien ?

Rédigé par l’équipe de l’Institut du Cerveau de l’Enfant

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Syndrome de Smith-Magenis (SMS) : Comment favoriser l’autonomie au quotidien ?

Le syndrome de Smith-Magenis (SMS) est une maladie génétique rare se manifestant par un trouble du développement intellectuel (plus d’informations sur le TDI, ici), avec un trouble du langage, des troubles du comportement, des troubles du sommeil et des signes physiques reconnaissables : bouche en chapeau de gendarme, philtrum court, sourcils horizontaux avec synophris.

Les enfants avec SMS rencontrent fréquemment des difficultés de communication, de motricité, de concentration et d’organisation, ainsi que pour adopter des stratégies d’adaptation avec une forte intolérance à la frustration. L’ensemble de ces difficultés entrave le déroulement des routines du quotidien et le développement de l’autonomie de l’enfant.

Voici quelques conseils afin de favoriser son développement et son autonomie au quotidien.

Mettre en place une routine stable et prévisible

Les enfants avec SMS peuvent être particulièrement sensibles aux changements dans leur routine quotidienne. Il est essentiel de maintenir des horaires réguliers pour les repas, les activités et les moments de sommeil.

Vous pouvez mettre en place une routine à l’aide de plannings visuels avec pictogrammes ou photos et structurer la journée avec des repères temporels fixes en utilisant un timer pour signaler les transitions.

Quand cela est possible, il est préférable de limiter les imprévus et de préparer à l’avance tout changement (ex. prévenir en avance d’un rendez-vous ou d’une prise de sang).

Favoriser l’organisation et la réalisation des tâches

L’encouragement à l’autonomie dans les activités quotidiennes (comme s’habiller, se nourrir ou ranger les objets) est important. Proposez des tâches simples adaptées à leur niveau.

Vous pouvez décomposer les consignes en étapes simples et courtes en ne donnant qu’une seule consigne à la fois. Assurez-vous qu’elle soit comprise avant de passer à la suivante. Accompagnez les consignes par des indices visuels des tâches à réaliser (ex. check-list avec images pour s’habiller seul).

Si votre enfant rencontre des difficultés à initier, vous pouvez démarrer la tâche avec lui en le guidant avec un geste (ex. prendre sa main jusqu’à la brosse à dent).

Aménager un environnement apaisant

Votre enfant peut être particulièrement sensible à son environnement. Une stimulation trop importante peut entraîner de la fatigue, de la distractibilité ou une surcharge sensorielle.

Pour l’aider au quotidien, il est utile de limiter les sources de stimulation : privilégier une pièce calme et rangée, réduire les bruits ou les sollicitations visuelles peut déjà faire une grande différence.

Vous pouvez également aménager un coin apaisant, avec des objets sensoriels (balle anti-stress, coussin lesté) ou des objets qu’il apprécie particulièrement.

Alterner des activités qu’il aime avec d’autres plus difficiles ou redoutées permet aussi de mieux maintenir son engagement et d’éviter la surcharge.

Enfin, proposer régulièrement des activités motrices et sensorielles (comme la pâte à modeler ou les jeux d’eau) peut l’aider à réguler son agitation et à retrouver un état de calme.

Améliorer la communication

Si l’enfant présente des difficultés de communication, la mise en place d’outils de communication augmentative et alternative (CAA) est essentielle. Vous trouverez plus d’informations sur la CAA, ici.

Voici d’autres informations supplémentaires sur le syndrome de Smith-Magenis :